ETP HYPOSUR – Programme d’éducation thérapeutique

Compétences d’auto-soins: connaître la maladie et ses traitements (patients atteints d’insuffisance hypophysaire simple ou multiple ou insuffisance surrénalienne) savoir quand et comment utiliser l’hydrocortisone injectableCompétences psychosociales (groupe de paroles animés par psychologue/IDE ou médecin/ patient-parent ressource prévu): le vécu de la maladie chronique dans le quotidien et avec l’entouragele vécu du traitementPathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d’être concernées :CraniopharyngiomeHyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 17α hydroxylase Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase classique Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase non classiqueHyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 3βHSD Insuffisance hypophysaire acquiseInsuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d’origine tumorale Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx Insuffisance hypophysaire infiltrative, Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE

Lieu : Angers : CHU Angers – service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers

Durée :

Public concerné : Aidants, accompagnateurs, Patients pédiatriques atteints de la maladie rare

Nombre de sessions/an :

Prochaine session :

Nombre de participants :

Partenaires : CHU d’AngersCentre de référence des maladies rares de l’hypophyse HYPO ; site constitutif , coordinateur : Pr Régis Coutant

Manageur : Dr Jessica Amsellem-Jager

Adresse: Dr Jessica Amsellem-Jager

Liens :