ETP Patientes atteintes de syndrome de Turner à l’âge adulte : amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires – Programme d’éducation thérapeutique

Ce programme est destiné à toutes les patientes avec un syndrome de Turner prises en charge dans le service, après leur première consultation médicale en centre adulte, avant leur hospitalisation de jour dédiée à l’ensemble des examens complémentaires de dépistage. Il vise à diminuer le risque de non détection des complications chroniques, en vue de diminuer le risque aortique de dissection, et les risques vasculaires et le nombre d’hospitalisations. Il permettra aux patientes de mieux adhérer au parcours de soin, de mieux gérer leur traitement au quotidien, et d’améliorer leur qualité de vie.

Lieu : Île-de-France : Hôpital Saint Antoine, Service d’endocrinologie ; 184, rue du faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris

Durée : demi-journée (9h-15h)

Public concerné : Patients adultes atteints de la maladie rare, Aidants, accompagnateurs

Nombre de sessions/an : 4 à 6 sessions / an

Prochaine session :

Nombre de participants : 5 participants / session

Partenaires : Hôpital Saint Antoine, Assistance Publique-Hôpitaux de ParisCRMERCD : Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et de Développement, site constitutif ; coordinateur : Pr Sophie Christin-Maître

Manageur : Dr Bruno Donadille

Adresse: Dr Bruno Donadille

Liens : http://endocrino-sat.aphp.fr/leducation-therapeutique/etp-le-syndrome-de-turner-a-lage-adulte/
http://huep.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/198/files/2015/12/ETP-endocrino-turner-SAT-11-2015.pdf