ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l’adolescente à la jeune adulte – Programme d’éducation thérapeutique

Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualitéFaire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de coupleRésoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladiePratiquer et et faire des gestes d’auto soinsCommuniquer et échanger avec son entourage sur sa pathologieExprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d’ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulteEtablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vieUn outil numérique d’autocoaching Onaïa (outil numérique agenda intime ado) sera mise à disposition aux patientes en Septembre 2020.Liste de pathologies concernées : Infertilité féminine rare Insuffisance ovarienne précoce, Insuffisance ovarienne précoce non acquise Maladie de Von Willebrand Malformations utéro-vaginales, Maladie hémorragique rare Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettesMaladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation Malformation vaginale rare , Malformations utéro-vaginales Syndrome d’insensibilité aux androgènes, Syndrome d’insensibilité aux androgènes complète Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-HauserSyndrome de Turner Utérus bicorne Utérus cloisonné Utérus double – hémivagin – agénésie rénale Vagin cloisonné

Lieu : Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100

Durée :

Public concerné : Patients adultes atteints de la maladie rare, Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare

Nombre de sessions/an :

Prochaine session :

Nombre de participants :

Partenaires : CHU de ToulouseCR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Pr Catherine Pienkowski

Manageur : Pr Catherine Pienkowski

Adresse: Pr Catherine Pienkowski

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